"האם תסכימי שאכתוב על ה'מקרה' שלך?", שאלתי בעדינות את האישה בצד השני של הקו, "אני חושבת שאולי זה יוכל לעזור לאנשים אחרים במצב דומה".

"אין בעיה" היא השיבה לי. "אשמח לעזור".

"האם יש לך מכתבים רפואיים שאוכל להיעזר בהם?" שאלתי, "האם את יודעת מה שם המחלה שממנה את סובלת?"

"למה זה צריך לשנות לי?" הייתה תשובתה. "הרופאים כותבים כל מיני דברים ואין לי שום צורך במכתבים שלהם".

"הם כותבים שטויות, כמו למשל שאני משותקת", הוסיפה.

"והאם את משותקת?" שאלתי.

"ברור שלא" הייתה תשובתה. "אני מסיעה  לבד את כיסא הגלגלים שלי, עושה קניות, מבשלת לחברים. האם זה נשמע לך כמו אישה משותקת?"

לא יכולתי שלא להתרשם מהאישה האנרגנטית הזאת עם הדיבור הקולח, שלא הסכימה להיראות כנכה חסרת ישע, למרות מחלתה הקשה. היה ברור שזו אישה שתהיה מוכנה להילחם על החיים שלה כפי שהיא רואה אותם. האישה הזאת הייתה מאוד שונה מהדמות שהצטיירה ממכתב הסיכום הלאקוני שראיתי מספר חודשים קודם לכן. כאשר קיבלתי שיחת טלפון מחבר שביקש את עצתי לגבי חולה שמעולם לא פגשתי. "מה דעתך?" הוא שאל אותי "היא שוחררה זה עתה מבית החולים מונשמת עם טרכיאוסטומי ומוזנת דרך PEG ואני רוצה להחזיר אותה לעמוד על הרגליים שלה".

כאשר ראיתי את מכתב השחרור ששלח אלי, הבנתי ש"להחזיר אותה לעמוד על הרגליים שלה" לא היה יותר ממטבע לשון, שכן האישה הזו לא השתמשה ברגליים שלה כדי ללכת במשך יותר מ-20 שנה. למעשה, המכתב לא השאיר הרבה מקום לתקווה. מדובר היה באישה בת 63 עם מחלת שרירים פרוגרסיבית שהפכה אותה מרותקת לכיסא גלגלים ונזקקת לעזרה צמודה בכל פעולות היומיום. היא אושפזה במחלקה פנימית עקב הסיבוך ממנו כולם חוששים במקרים אלו: דלקת ריאות כתוצאה מאספיראציה. היא עברה אישפוז ארוך וקשה בטיפול נמרץ, עם ספסיס, אינטובאציה ובהמשך טרכיאוסטומי, שכן כצפוי, נעשו מספר נסיונות גמילה שלא הצליחו בעת האשפוז בבית החולים.

הרופאה שבי ידעה, שחולה כזו אינה יכולה לעבור גמילה מהנשמה ושההחלטה להעביר אותה כאישה ערירית לבית אבות סיעודי למחלקה למונשמים כרוניים הייתה נכונה והגיונית. אבל, חלק אחר שבי חשב על הרצון שהחולה הזאת הביעה לחזור למצב התיפקודי הקודם שלה.

"למה לא, תנסה", עניתי "אני כאן אם אוכל לסייע".

ידעתי משיחות קודמות שהחבר בצד השני של הקו לא היה מוכן לקבל את מה שכתוב בספרים שהוא מעולם לא טרח לקרוא. הוא היה אוטודידקט שלמד כל הזמן מהחולים והרופאים שטיפלו בהם, כמו גם מכנסים בהם השתתף כאיש מכירות של מכשירי הנשמה.

היכרתי אותו לראשונה כאשר עבד כאיש מכירות, אבל מהרגע הראשון שפגשתי אותו, כאשר סייע לי באופן אישי, הבנתי שהוא לא מנסה למכור מכשירי הנשימה אלא מחפש באמת איך לעזור ולמצוא את הפיתרון הטוב ביותר לכל חולה. הוא עשה זאת בסבלנות יוצאת דופן תוך ניסיון אמיתי להבין לעומק מה הבעייה, לחפש פיתרון יצירתי אם צריך, לבצע את השינויים הנדרשים ולחזור שוב ולבצע שינויים נוספים עד שיימצא הפיתרון האופטימאלי . גם אם זה היה כרוך בלא מעט שעות של ניסוי וטעייה.

לא הופתעתי כאשר הוא התקשר אלי מספר שנים לאחר מכן וסיפר לי שהחליט לעזוב ולוותר על משכורת גבוהה בעמדה ניהולית, כי הוא רצה לעזור לחולים ולא לחברות מכשירי הנשמה. מדי פעם הוא היה מתקשר אלי כדי לשאול לדעתי לגבי חולים שהוא ניסה לעזור להם. בהתחלה התייחסתי במידה מסויימת של חשדנות, אבל שוב ושוב התרשמתי מעומק השאלות ששאל, מהרצון שלו להבין כל דבר שיכול היה להשפיע על הטיפול בחולים להם ניסה לעזור. החל ממה שהם אוכלים, איך ומתי וכלה בטיפולים הפרמקולוגיים המורכבים ביותר. ראיתי כיצד השתמש ביכולת מנהיגות, ארגון וידע טכנולוגי מרשים כדי לנהל את הטיפול בחולים עם צוות של רופאים אחיות ויועצים.

במהלך החודשים הבאים הכרתי יותר את החולה הזאת, אותה חולה שמכתב השחרור שלה נתן מעט מאוד תקווה ושהייתה באותו זמן מרותקת למיטה ותלוייה לחלוטין במכשיר הנשמה. מדי פעם הוא התייעץ איתי לגבי תוצאות של בדיקת דם, שינוי בתרופות שלא קיבל עליו הסבר מספק מהרופאים שהיו מעורבים בטיפול שלה. פעם אחת הוא סיפר לי שרופא אא"ג עשה בדיקת בליעה, פעם אחרת שמעתי שהיא כבר לא זקוקה ל-PEG ומסוגלת לאכול בצורה טובה, או שהיא הצליחה לנשום בכוחות עצמה במשך 15 דקות או לשבת בכיסא הגלגלים במשך שעה. צעדים קטנטנים שלאט לאט הצטברו.

למדתי שוב ש"לא ניתן לטיפול" או "לא ניתן לגמילה" הן החלטות שאנחנו הרופאים מחליטים לא פעם מתוך חוסר זמן ורצון להתעמק במצבים קשים ומורכבים, או משום שזה מה שלימדו אותנו כאשר היו הרבה פחות אפשרויות טכנולוגיות או טיפוליות. למדתי שזה דורש אדם אחד יוצא דופן ומסור, שלא מוכן לקבל את גזר הדין הזה כדי לדחוף אותנו לחשוב אחרת ולהתרחק מה"קופסאות" המוכרות.

עקבתי בדריכות אחרי תוצאות בדיקות תיפקודי הריאות שלה והבנתי שאפילו שיפור קטן וגבולי שהוא הרבה מתחת למה שמקובל כ"פרמטרים שמאפשרים גמילה" עשה שינוי משמעותי ביכולת שלה לנשום בכוחות עצמה במשך מספר שעות כל יום. הופתעתי לראות איך היא הצליחה בהדרגה לנשום בכוחות עצמה במהלך היום ונזקקה רק לתמיכה נשימתית לילית.

ראיתי איך שינוי התזונה והאכילה במקום הזנה דרך PEG הביאו לשיפור משמעותי ברמות האלבומין, ספירות הדם ועוד. ולבסוף שמחתי מאוד לשמוע שאחרי 3 חודשים של טיפול אינטנסיבי ניתן היה להוציא את הקאנולה שלה והיא חזרה לעשות קניות בשוק ולהזמין את כולם לחגוג את ההצלחה ביחד איתה.

הופתעתי להיווכח שלא כל הרופאים שהיו מעורבים בטיפול שלה היו שותפים לשמחה. חלק עדיין חשבו שהם יודעים טוב ממנה מה טוב בשבילה, חלק חשבו שהשארת הקאנולה למקרה שיהיה אירוע נוסף היא חשובה יותר ממה שהיא ראתה כאיכות החיים שלה. יחד עם זאת, אחרים, כמוני, היו מוכנים לקבל את זה שבריקוד המשותף של טיפול במחלה כרונית, אתה לא יכול לגרור את השותף לריקוד, אלא עליך לשים לב לצעדים שלו, לוודא שאתה מבין מה הרצון שלו ולפחות לעשות מאמץ לעזור לו להגיע לשם.

כעת וידאתי שוב שהחולה איתה דיברתי אכן הבינה את המשמעות של ההחלטה שלה ואת הסיכונים שעלולים להיות בהוצאת הקאנולה. "את רצינית?" היא שאלה אותי, "את באמת חושבת שמישהו יכול לרצות להיות עם דבר כזה תקוע בגרון, בלי יכולת לחיות באופן שהוא רוצה?"

ידעתי את התשובה לשאלה הזאת. אני ודאי שלא הייתי רוצה וסביר להניח שגם לא אותו רופא שרצה להשאיר את הקאנולה למען הבטיחות שלה . שאלתי את עצמי האם הוא עצר לחשוב מה באמת המשמעות של טרכיאוסטומי? האם הוא הבין שזה אומר שצריך לבצע סקשן מספר פעמים ביום? האם הוא הבין את החיים עם תחושה עם פחד מפני חנק אם מי שנמצא איתך לא יעשה זאת בזמן? האם הוא הבין שזה אומר בשביל החולה הזאת ויתור על החיים שלה כפי שהיא רוצה לחיות אותם?

הרבה פעמים חולים עם מחלות נוירומוסקולאריות נחשבים לבלתי ניתנים לגמילה, משום שאין להם פרמטרים מתאימים. בעבר, תוחלת החיים ואיכות החיים של חולים עם מחלות נוירומוסקולאריות היו מוגבלות ביותר, אך עם ההתקדמות הטכנולוגית העצומה שחלה במכשירים ועזרים, חולים אלו יכולים לנהל חיים מלאים ופרודוקטיביים רוב הזמן. לכן, פיום הקנה הוא בעל משמעות לפחות עבור חלק מהם. יש יותר ויותר ספרות שתומכת בכך שעם טיפול ותמיכה מתאימים חולים כאלה יכולים לעבור גמילה בטוחה ולעבור לשימוש בהנשמה לא חודרנית ברגע שחלף האירוע החריף שהביא לצורך לפיום הקנה.

בנוסף, בית החולים הביתי מהווה אופציה יותר ויותר מקובלת משום הנוחות שלו לחולה, הקטנה משמעותית בסיכון לזיהומים ואפשרות לתהליך שיקום הדרגתי ואיטי בלי לחץ של זמן שקיים בבית החולים שיש בו מספר מוגבל של מיטות. ההתקדמות שחלה במיכשור שהפך להיות יותר קומפאקטי ונוח לשינוע מאפשרת איבחון מעקב וטיפול שלא היו אפשריים בעבר.

התווית "לא ניתן לטיפול" או "לא ניתן לגמילה מהנשמה" הוא גזר דין שמשמעותו חיים עם טרכיאוסטימי ללא אפשרות לניסיון גמילה משמעותי. מבחינת החולה שתיארתי, להיות מונשמת 24/7 דרך צינור בקנה לא היווה חיים בעלי ערך.

אנחנו לפעמים שוכחים שכרופאים התפקיד שלנו הוא לא להילחם על החיים של החולים שלנו, אלא להילחם על מה שהוא חיים בעלי טעם בשבילם. ואכן, החולה הזאת, בשל רצונה העז והמוכנות לעבור תהליך שדרש ממנה לא מעט סבל ומאמץ, הצליחה לעבור תהליך גמילה שאיפשר לה להסתדר ללא תמיכה נשימתית רוב שעות היממה, למרות העדר פרמטרים מתאימים.

גמילה מהנשמה של חולים כאלו בדרך כלל אינה אפשרית במחלקות בית החולים, אך כן ניתנת לביצוע במסגרת מרכז גמילה ייעודי, או כפי שנעשה במקרה הזה, במסגרת הטיפול הביתי. ברור שלא כל חולה רוצה או מתאים לעבור תהליך כזה, אך חשוב לזכור שגם האפשרות הזאת קיימת ולדאוג לעשות כל מה שאפשר כדי לתת לחולה את ההזדמנות הזאת, במסגרת הציבורית או הפרטית, אם הוא מודע לסיכונים האפשריים וזה רצונו.